Keluarga Los Angeles berdoa memohon keajaiban saat ayah berjuang melawan penyakit Prion yang mematikan
LOS ANGELES (KABC) — Berapa nilai satu hari? Ada begitu banyak hal dalam seumur hidup, kita jarang melihat setiap hal berharga diteruskan ke hal berikutnya. Tapi tidak dengan Adam dan Brinden Wohlstattar.
“Kencan pertama kami, kami berada di restoran sushi di Los Angeles, dan saya pikir kami berdua merasa seperti kami sering bertemu satu sama lain,” kata Brinden Wohlstattar.
Saya pertama kali bertemu Wohlstattars pada bulan Maret. Kencan pertama yang sempurna itu berujung pada pernikahan dan Grayson, yang kini berusia 4 tahun.
Semuanya berjalan begitu mudah sampai suatu hari anggota keluarga menyadari bahwa Adam membutuhkan waktu lama untuk mengenakan kausnya.
“Semua orang bisa melihat perbedaannya, tapi saya tidak begitu memahaminya,” kata Adam Wohlstattar.
Tes menunjukkan penyakit prion
Sebuah tes di Pusat Memori dan Penuaan Universitas California San Francisco mengungkapkan bahwa dia menderita penyakit Prion.
Hal ini sangat jarang terjadi, berhubungan dengan ALS, Alzheimer, dan Sapi Gila. Prion melumpuhkan otak, dan tidak ada obatnya.
“Sangat sulit menghadapi seseorang yang menderita penyakit Prion. Anda melihat kondisi orang yang Anda cintai perlahan-lahan memburuk di depan Anda,” kata Dr. kata Michael Geschwind. “Secara historis, setiap orang yang tertular penyakit ini meninggal karenanya.”
Yang lebih mengejutkan lagi, klinik tersebut mengeluarkan file lama, dan nama di dalamnya adalah Wohlstattar.
Penemuan mengejutkan bahwa ayah dan saudara laki-lakinya meninggal karena Prion
Itu adalah ayah Adam dan dua saudara tirinya. Ketiganya meninggal karena Prion, dan Adam Wohlstattar tidak pernah mengetahuinya.
Ibu Adam ingat ketika suaminya Larry tiba-tiba mulai bertingkah aneh. Saat itu tahun 70an ketika para dokter tidak mengetahui keberadaan Prion.
“Larry dirujuk ke psikiater dan mengindikasikan bahwa masalahnya terkait dengan konflik masa kecil yang belum terselesaikan,” katanya.
Pasangan itu bercerai, dan Adam Wohlstattar tidak pernah mengenal ayahnya.
Brinden Wohlstattar dihadapkan pada pertanyaan “akhir kehidupan”.
Pada bulan April saya menemani Wohlstattars ke klinik. Saat Adam Wohlstattar terus melakukan pengujian, Brinden Wohlstattar melakukan percakapan serius tentang masalah “akhir kehidupan”.
Jika jantungnya berhenti, apakah Anda melakukan resusitasi? Jika ia tidak dapat menelan lagi, apakah Anda memasang selang makanan, atau membiarkannya menyerah secara alami? Ini adalah pertanyaan-pertanyaan berat yang perlu dijawab.
Pada akhir Oktober saya menghubungi mereka di rumah mereka di Northridge. Adam Wohlstattar terlihat sama, tapi sebenarnya tidak.
“Penyakitnya menjadi sedikit lebih buruk,” katanya, tersandung pada kata-katanya. “Dengan berbicara, ini sangat tidak nyaman.”
Brinden Wohlstattar juga berjuang dengan kenyataan barunya.
“Saya seperti terjebak dalam keinginan yang mengerikan untuk mendorong dia mengatakan, ‘Saya bisa,’ dan memahami bahwa dia tidak bisa,” katanya sambil menahan air mata. “Itu adalah tempat yang sulit.”
Adapun pertanyaan “akhir kehidupan” itu, mereka belum membicarakannya.
“Hanya saja kami tidak dapat menyelesaikan percakapan tersebut, kami hanya akan mulai menangis,” kata Brinden Wohlstattar. “Aku bahkan tidak bisa menyelesaikan pikiranku di sini tanpa menangis, dan aku sedang berbicara denganmu.”
Sementara kita semua menjalani kehidupan dengan sedikit pengetahuan tentang berlalunya waktu, tidak ada yang lebih jelas daripada Brinden dan Adam tentang betapa berharganya setiap hari.
“Saya hanya merasa, saya rasa tidak ada di antara kita yang ingin meninggalkan satu sama lain,” kata Brinden Wohlstattar.
Penggalangan dana untuk penelitian Prion dan untuk membantu keluarga
Adam adalah wakil kepala sekolah di Sekolah Menengah Valley View. Penyakit ini menghalanginya untuk bekerja, namun murid-muridnya tetap menjadi bagian penting dalam hidupnya. Mereka bahkan mengadakan penggalangan dana untuk membantunya mengatasi biaya dan menyumbang untuk penelitian.
Masih ada kemungkinan anak Adam mengidap penyakit tersebut.
Jika Anda ingin membantu, halaman crowdfunding telah disiapkan di gofundme.com/izaxrk.
